Bu dernek hastalar için mücadele ediyor

İmmun Yetmezlik Hastaları Dayanışma Platformu, İmmün Yetmezlik hastalığıyla ilgili önemli bilgilendirmelerde bulundu

Talha Yıldırım
Talha Yıldırım Tüm Haberleri
Büyütmek için resme tıklayın

Türkiye’de 6 milyon nadir hastalıktan bir tanesi olan İmmün Yetmezlik, bağışıklık sistemimizi oluşturan elemanlardan herhangi birinin yokluğu ya da fonksiyon bozukluğu olarak tanımlanıyor. İmmun Yetmezlik Hastaları Dayanışma Platformu ise, tekrarlayan enfeksiyonların en karakteristik özelliği olduğu bu hastalık hakkında farkındalığın sağlanması için 1 yıldan bu yana çalışan bir dernek. İmmün Yetmezlik ile ilgili açıklamalarda bulunan Dernek Başkanı Uğur Ak, bu hastalık nedeniyle vatandaşların zor duruma düşebildiğinin altını çizerken konuyla ilgili açıklamalarında ise şu ifadelere yer verdi:

FARKINDALIK SAĞLANMASI AMAÇLANIYOR

“İmmun Yetmezlik Hastalıkları Dayanışma Platformu olarak geçtiğimiz yıl kurulduk. Amacımız toplumda çok az bilinen bu hastalığının farkındalığının sağlanması, hasta yakınlarının sorunlarını dile getirmek ve gerekli merciilere bildirmek. Platformumuz immun yetmezlik hastalarından ve yakınlarından oluşuyor. Ülkemizdeki var olduğu tahmin edilen 25 bin immun yetmezlik hastalarının ve yakınlarının her platformda sesini duyurmaya çalışıyoruz. Bu konuda faaliyet gösteren hasta merkezli tek sivil toplum örgütüyüz. Şimdiye dek onlarca hasta bilgilendirme eğitimler,toplumsal farkındalık çalışmaları yaptık. TBMM ziyaretleri,milletvekili ziyaretlerinde bulunduk. Sorunlarımızı Cimer,Kamu Baş Denetçiliği,TBMM Meclis Dilekçe Komisyonu,TBMM Sağlık Komisyonu üyelerine aktardık. Aktif olarak hasta bilgilendirme,toplumsal farkındalık çalışmaları,yetkili merciiler ile görüşme çalışmalarımızı sürdürerek ülkemizin dört bir yanındaki hastalarımız ve hasta yakınlarımız ile mücadelemizi devam ettiriyoruz.

ENGELLİ RAPORU ALAMIYORLAR

İmmun Yetmezlik bedenin tamamını etkileyen,ciddi enfeksiyonlara yol açabilen,hastaların ve hasta yakınlarının hayat kalitesini çok düşüren oldukça önemli bir hastalık. Bu konuda yapılan yasal mevzuat çalışmalarında eksikler var. İmmun yetmezliğin erişkinler için özür oranları cetveline eklenmesi gerekiyor. Hastalar ayda 1 defa mutlaka hastaneye gitmek zorundalar. İş yerleri bu hastaları bu sebeplerden ötürü kabul etmek istemiyor.Yüzlerce erişkin,iyi eğitim almış immun yetmezlik hastası bu sebepten ötürü iş bulamıyor. Şayet yasal düzenlemeler yapılırsa bu hastalıktan muzdarip olan yetişkin hastalar engelli kadrolarında istihdam edilebilirler. Bizler Kocaeli merkezli bir sivil toplum örgütü olarak ülkemizdeki tüm hastaların bu sorununu gidermek adına Cimer’e yüzlerce başvuru yaptık,Kamu Baş Denetçiliği’ne ve TBMM Meclis Dilekçe Komisyonu’na başvurularda bulunduk,TBMM Sağlık Komisyonu üyesi sayın vekillerimize aktardık.. İşin ilginç yanı 2019’da Çözger adındaki Çocuklar İçin Özel Gereksinim Raporu yönetmeliğinde 18 yaş altı immun yetmezlik hastaları “engelli” kapsamında değerlendirilirken 18 yaşından sonra bu hastaların engellilik durumları yasal olarak ortadan kayboluyor. Fakat hastalık bir ömür boyu sürüyor.

YENİ DOĞAN TARAMA PROGRAMINA ALINMALI

İmmun Yetmezlikte belirtilerinden tanı anına dek ortalama 12 yıldan fazla bir süre geçmektedir. Yine platformumuzun yapmış olduğu başka bir çalışmada bu süre 14,2 yıl olarak ölçülmüştür. Özellikle yetişkin bireylerde 40-50 yaşlarda tanı alanların olması oldukça dikkat çekicidir. Bununla birlikte çocuk hastaların daha erken tanıya ulaşmaya başladıkları gözlemlenmiştir. Bu oldukça umut verici bir gelişmedir. Tanısı konulmamış etkin tedaviye ulaşamamış pek çok hasta olup bunun en önemli nedeni farkındalık eksikliğidir. İmmun Yetmezlik hastalığının erken tanınabilmesini sağlayan yöntem (bebek doğduktan sonra topuğundan bir damla kan alınarak yapılan test), ülke genelinde yeni doğan tarama programına alınarak bu hastalığın çok daha erken tanısı konulabilir.Hastaların yaşamış oldukları gelecek kaygısı,hastalığın yol açtığı sosyo-ekonomik problemler,psikolojik olarak yaşanan çaresizlik ve tükenmişlik hislerinin ortadan kalkması için hastalara psikolojik destek verilmelidir. Hastalarımızın büyük çoğunluğu yaşadıklarından dolayı psikolojik olarak yıprandığını,umutsuz olduğunu dile getirmektedir. Hastalar, bu hastalığın yaşam kalitelerini belirgin olarak düşürdüğünü düşünüyorlar. Hastalar her an hastalanma korkusuyla yaşadıkları için sürekli tetikte bekliyor. Bu da hastaların psikolojik olarak olumsuz etkilenmesine yol açıyor.

REVİZYONA İHTİYAÇ VAR

Çocuk ve genç hastalar, hastalıkları sebebiyle okul hayatlarında zorluklar yaşıyor. Sık sık hastalanan bu bireylerin eğitim hayatı kesintiye uğruyor. İş hayatında engelli raporu alamamak hastaların çalışma düzenlerini olumsuz etkilemektedir. Birçok hastamız bu sorunlardan ötürü istihdam noktasında ciddi sorunlar yaşıyorlar. İş bulamayan birçok hastamız var. İşsiz hastaların ciddi tedavi masrafları, ilaç, bakım ve diğer zaruri giderlerini aileleri destekleniyor. Sosyal politikaların bu anlamda revizyona ihtiyacı var.”

İMMÜN YETMEZLİK BULGULARI

İmmün Yetmezlikler açısından uyarıcı olan ve dünyaca kabul edilen 10 bulgu ise şöyle:
-Yılda 4’den fazla orta kulak iltihabı
-Yılda 2’den fazla sinüzit
-İki aydan uzun süreli antibiyotik kullanımı
-Yılda 2’den fazla zatürre geçirme
-Büyüme ve gelişme geriliği
-Tekrarlayan cilt veya organ apseleri
-Dirençli ağız içi veya deride mantar enfeksiyonu
-Enfeksiyonu kontrol etmek için damardan antibiyotik kullanımı gereksinimi
-İki veya daha fazla derin yerleşimli doku enfeksiyonu
-Ailede immün yetmezlik öyküsü

23 Haz 2022 - 15:11 - Güncel

Muhabir  Talha Yıldırım



göndermek için kutuyu işaretleyin

Yorum yazarak En Kocaeli Topluluk Kuralları’nı kabul etmiş bulunuyor ve yorumunuzla ilgili doğrudan veya dolaylı tüm sorumluluğu tek başınıza üstleniyorsunuz. Yazılan yorumlardan En Kocaeli hiçbir şekilde sorumlu tutulamaz.

Anadolu Ajansı (AA), İhlas Haber Ajansı (İHA), Demirören Haber Ajansı (DHA), Anka Haber Ajansı (ANKA) tarafından servis edilen tüm haberler En Kocaeli editörlerinin hiçbir editöryel müdahalesi olmadan, ajans kanallarından geldiği şekliyle yayınlanmaktadır. Sitemize ajanslar üzerinden aktarılan haberlerin hukuki muhatabı En Kocaeli değil haberi geçen ajanstır.



Anket Sizce Kocaelispor'un kulüp başkanı kim olmalı?